손 떨리는 고가약 (스핀라자 주)

안녕하세요~😍 오늘은 소아청소년과 병동 근무 시절 다뤘던 스핀라자 약물에 대해 적어보려고 합니다.
제가 처음 접한 최고가 약물인데용…!🫢 무려 1회 투약에 9,235만원으로 약 1억원에 가까운 비용이라고 합니다…🤑 다행히 건강보험 급여를 적용 받을 경우 본인부담상한제로 인해 연 최대 780만원(2023년 기준)을 내면 투여가 가능하다고 하며 현재 130명 정도가 투여받고 있다고 합니다.😃 약국에서 약 타면 자물쇠가 걸린 이동용기에 소중하게 담겨왔던 기억이 나네용ㅎㅎ

이 약은 SMA (spinal muscular atrophy) : 척수성 근위축증 환자들에게 투약되는데요. 척수성 근위축증이란 희귀난치 유전질환으로 척수 및 뇌간의 신경세포의 변성으로 인해 진행성 근육 쇠약 및 소모를 유발하는 질병입니다. 스핀라자는 대상자의 pre-mRNA에 결합하여 유전자 돌연변이로 인한 결함 부분을 보완함으로써 생존운동신경세포 단백질이라고 하는 SMN 단백질의 발현을 촉진합니다. 이로써 호흡, 수면, 배변, 삼킴 등에 있어서 증상이 완화되어 생명을 연장하고 삶의 질을 향상시키는 데에 도움을 준다고 해요👍
이 약은 요추천자를 통해 척수 강내에 주입하며 초기 1년동안 2개월에 한번 씩 투여 후, 매 년 4개월에 한 번 주사하게 됩니다. 아무래도 정기적으로 투약을 위해 내원하셔야 하기 때문에 환자, 보호자들과 특히 더 라포 형성이 잘 되었던 것 같아요.😊😊 그런데 안타깝게도 최근 급격하게 스핀라자 치료 급여 대상 심의에서 탈락하는 환자들이 늘어나고 있다고 합니다.ㅜㅜ 약이 환자들의 생명에 중요한 역할을 하고 있기 때문에 부디 좋은 방향으로 해결되길 바랍니다.🙏

선생님들은 다뤄본 약 중 어떤 약이 제일 고가셨나요?!